FAQ

FAQ

Over uw deelname

Deelnemers worden verspreid over 5 jaar uitgenodigd. We zijn in oktober 2019 in Groningen gestart, in november is Heerenveen geopend. In 2020 volgen meer locaties in elke provincie. In de volgorde van het openen van de locaties van uitnodigen houden we rekening met welke regio’s het langst geleden gezien zijn. Daarnaast kijken we naar praktische mogelijkheden, wanneer een locatie bijvoorbeeld beschikbaar is en welke locatie voor u dichtbij is. U krijgt vanzelf bericht van ons.

Is een familielid, vriend of vriendin in een andere regio al opgeroepen en wilt u samen naar het onderzoek komen? Neem dan contact met ons op via 050 – 361 11 13.

Nee, u kunt zich niet meer aanmelden voor Lifelines. De groep waarmee we gestart zijn van ruim 167.000 deelnemers is een vaste onderzoeksgroep.

De bescherming van persoons- en medische gegevens van deelnemers en patiënten is zowel voor Lifelines als voor Certe van groot belang. Daarom zijn de werkprocessen van Lifelines en Certe gescheiden en blijven uw gegevens binnen de ICT-systemen van Lifelines. Certe-medewerkers die de onderzoeken doen, zien alleen gegevens die zij nodig hebben voor de uitvoering van het onderzoek. Denk hierbij aan uw naam, geboortedatum en postcode om te controleren of ze de juiste persoon voor zich hebben. Zij zien geen overige contactgegevens, onderzoeksresultaten, ingevulde vragenlijsten, familierelaties etc.

Lees ook onze privacyverklaring.

Nee, reiskosten worden niet vergoed.

Bij de start van Lifelines heeft iedere deelnemer een toestemmingsverklaringsformulier getekend. Dit formulier wordt ook wel ‘informed consent’ (IC) genoemd. In dit formulier staat aan welk onderzoek u deelneemt en waar u toestemming voor geeft.

Neemt u dan contact op met het Servicebureau via 050-361 11 13 of onderzoek@lifelines.nl. U kunt hiervoor ook gebruik maken van ons contactformulier. Via het Servicebureau kunt u bijvoorbeeld een adreswijziging doorgeven of uw afspraak verplaatsen. 

We werken met een onafhankelijke arts die uw  medische vragen kan beantwoorden. Wilt u uw vraag stellen aan deze arts, dan kunt u bij ons de contactgegevens opvragen. 
 

Technische vragen

Probeert u het dan later nog een keer. Het kan zijn dat de server overbezet is. Ook kunt u natuurlijk contact opnemen met het Servicebureau via 050-361 11 13 of onderzoek@lifelines.nl. Het Servicebureau is geopend van maandag tot en met vrijdag van 8.00 tot 17:00 uur.

Onderzoek doen met Lifelines-data

Nee, alleen wetenschappers kunnen toegang krijgen tot gegevens en lichaamsmaterialen op basis van een concrete onderzoeksvraag. Lifelines beoordeelt iedere aanvraag zorgvuldig.

Ja, Lifelines beoordeelt het onderzoeksvoorstel vooraf en maakt via een contract duidelijke afspraken met de wetenschappers. En voordat resultaten worden gepubliceerd, checkt Lifelines of alle gemaakte afspraken zijn nagekomen.

Eerst moet een onderzoeksvraag zijn goedgekeurd. Onderzoekers krijgen alleen die - geanonimiseerde - gegevens die noodzakelijk zijn voor het beantwoorden van de onderzoeksvraag. Deze gegevens zijn alleen toegankelijk via een beveiligde werkomgeving die niet via internet verloopt. Binnen deze werkomgeving kan een onderzoeker zijn onderzoek uitvoeren. Het is onmogelijk om gegevens te downloaden of te versturen, de Lifelines gegevens komen dus niet op andere systemen terecht. Ook het toevoegen van informatie is onmogelijk voor onderzoekers. Lifelines biedt hiermee een unieke infrastructuur die privacy van deelnemers waarborgt en integriteit van onderzoek verhoogt. De Nederlandse wetgeving is hierop van toepassing en wordt met de onderzoeker contractueel vastgelegd.

Onderzoekers kunnen Lifelines benaderen met een verzoek om bij de Lifelines-deelnemers een extra onderzoek te doen, bijvoorbeeld omdat ze meer gedetailleerd naar een bepaald onderwerp willen kijken. Als Lifelines dit goedkeurt en u valt binnen de doelgroep van het onderzoek, wordt u bijvoorbeeld gevraagd om een aanvullende vragenlijst in te vullen of mee te werken aan de afname van extra lichaamsmaterialen. Hierover zult u vanuit Lifelines een uitnodiging ontvangen. Deze aanvullende onderzoeken verschillen van de reguliere, vijfjaarlijkse onderzoeksrondes, op een aantal punten: 

  • Het initiatief voor het aanvullende onderzoek wordt genomen door de onderzoeker(s)
  • De financiering voor het aanvullende onderzoek wordt door de onderzoeker(s) gewaarborgd
  • Het onderzoek wordt doorgaans niet onder alle deelnemers, maar onder een bepaalde selectie van deelnemers gehouden

De resultaten uit een aanvullend onderzoek, worden door ons beheerd, waarbij uw privacy gewaarborgd is. Onderzoekers krijgen alleen toegang tot gepseudonimiseerde resultaten, die niet te herleiden zijn tot individuele personen.

Over de organisatie

Nee, Lifelines heeft niet als doel om winst te maken en heeft geen commercieel belang. Om de drempel zo laag mogelijk te houden, betalen onderzoekers slechts de kostprijs van de gegevens of lichaamsmaterialen die ze afnemen. Verder is Lifelines vooral afhankelijk van subsidies. Meer informatie hierover leest u terug bij Financiering.

Doordat Lifelines een BV  geworden is, is het nu een onafhankelijke, zelfstandige organisatie. Zo kan Lifelines wereldwijd wetenschappers van dienst zijn. Meer informatie hierover leest u terug bij Financiering.

Leden van de commissies en adviesraden ontvangen geen financiële vergoeding voor hun werkzaamheden. De vergoeding van de Raad van Commissarissen is conform landelijke zorgrichtlijnen.