Nieuw onderzoek naar ME/CVS met Lifelines-deelnemers

Deze maand is er een vragenlijst verstuurd naar Lifelines-deelnemers voor een gloednieuw onderzoek, namelijk naar ME/CVS. ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Bij ME/CVS is er sprake van langdurige ernstige klachten, waaronder vermoeidheidsklachten en concentratieproblemen. Het meest kenmerkende symptoom van ME/CVS is inspanningsintolerantie. Dit betekent dat patiënten langdurig ernstigere klachten hebben na een kleine inspanning. Vaak beginnen de klachten na een infectie, maar ME/CVS kan ook ontstaan na een ongeluk, een operatie of een stressvolle gebeurtenis. ME/CVS-klachten hebben een grote impact op het leven van patiënten, en daarom willen we je vragen ons te helpen om het ontstaan van deze aandoening in kaart te brengen.

Weinig bekend

Omdat er nog weinig onderzoek naar ME/CVS gedaan is, wil een landelijke groep onderzoekers onder leiding van het UMCG graag uitzoeken hoeveel mensen ME/CVS klachten hebben en waardoor deze ziekte ontstaat. ‘We weten eigenlijk nog heel weinig over de mechanismes die een rol spelen bij het ontstaan van deze ziekte en er zijn geen medicijnen voor, waardoor ik als internist eigenlijk geen behandeling kan bieden’, zegt dr. Sonja van Ockenburg, internist-endocrinoloog bij het UMCG. Onderzoekers hopen met dit onderzoek de diagnose ME/CVS beter te kunnen stellen en aanknopingspunten voor nieuwe behandelingen te vinden.

De oorsprong van ME/CVS

Voor dit onderzoek wordt daarom een biobank opgezet waarin gegevens uit vragenlijsten en biomaterialen worden bewaard van mensen met en zonder ME/CVS. ‘Wat zo mooi is aan Lifelines is dat het al heel lang loopt. We hebben gezonde mensen maar ook zieke mensen over de tijd kunnen volgen en we hebben klachten kunnen zien ontwikkelen. Doordat deelnemers bloed hebben afgestaan zowel voor als na het ontstaan van hun klachten, kunnen we onderzoeken welke factoren een rol spelen bij het ontstaan ervan. Het is ons opgevallen dat, zeker ook na de COVID-19 pandemie, er heel veel mensen zijn met vermoeidheid en energieverlies. Wij denken dat het onderzoek naar ME/CVS ook inzichten kan geven over aanhoudende klachten na COVID-19’.

Grootschalig onderzoek

Omdat er nog nooit eerder zo’n grootschalig onderzoek is gedaan naar ME/CVS, en er vele factoren een rol kunnen spelen in het ontstaan ervan, wordt het onderzoek breed opgezet. ‘We kijken naar genen, dus of er misschien erfelijke aanleg is die het ontstaan van de ziekte verklaart, we kijken naar stofwisselingsproducten, we kijken naar meer dan drieduizend eiwitten in het lichaam, we kijken naar de werking van het afweersysteem, en we kijken naar de blootstelling van mensen aan virussen en bacteriën. Al deze factoren worden gebruikt om te bepalen: Waar begint ME/CVS precies?’ aldus Van Ockenburg.

Deelname aan vragenlijst

De onderzoeker drukt deelnemers op het hart dat ze echt verschil kunnen maken voor mensen die leven met ME/CVS-achtige klachten: ‘Lifelines-deelnemers kunnen echt iets voor patiënten betekenen, ook als ze geen klachten hebben. Ik wil deelnemers daarom vragen om ook vooral deze vragenlijst in te vullen, ongeacht de hoeveelheid klachten die je hebt, en om mee te doen aan de vierde onderzoeksronde.’