Vermoeidheid en energie

Waarom dit onderzoek?

Bij de ziekte ME/CVS is er sprake van langdurige ernstige klachten, waaronder vermoeidheid en energieproblemen. Vaak beginnen de klachten na een infectie. Dat kan zijn na de ziekte van Pfeiffer, na COVID-19, of bijvoorbeeld na Q-koorts. ME/CVS kan ook ontstaan na een ongeluk, een operatie, of een stressvolle gebeurtenis. Omdat er nog weinig onderzoek naar gedaan is, wil een landelijke groep onderzoekers onder leiding van het UMCG graag uitzoeken hoeveel mensen ME/CVS klachten hebben.

Meer informatie over dit onderzoek?

Onderzoeker Sonja en patiënt Martje leggen uit wat ze hopen te ontdekken met dit onderzoek.

Kijk hier de video

Doel van het onderzoek

De onderzoekers kunnen met uw antwoorden op deze vragenlijst en de gegevens en biomaterialen die al worden verzameld binnen Lifelines bepalen hoeveel mensen ME/CVS klachten hebben. Als zij weten welke Lifelines deelnemers ME/CVS klachten hebben, kunnen zij daarna met de Lifelines-gegevens onderzoeken hoe de ziekte ME/CVS ontstaat.

Hoe wordt dit onderzocht?

Onderzoekers gebruiken verschillende soorten criteria om te bepalen of er sprake is van ME/CVS klachten. Het is niet duidelijk welke van deze criteria de beste zijn. Met deze vragenlijst worden daarom alle criteria in kaart gebracht. De onderzoekers gaan eerst kijken hoe vaak alle klachten voorkomen en wat de overlap is tussen klachten. Daarna zal in de biomaterialen die worden verzameld in Lifelines worden gekeken of er aanwijzingen zijn voor afwijkingen waardoor sommige mensen de ziekte ME/CVS ontwikkelen.

Wie kunnen meedoen aan dit onderzoek?

Alle actieve Lifelines-deelnemers krijgen een uitnodiging om deze vragenlijst in te vullen. Het is waardevol als zoveel mogelijk mensen de vragen beantwoorden, zowel mensen met als zonder klachten. Op deze manier krijgen de onderzoekers een volledig beeld van de huidige situatie.

De vragenlijst wordt verstuurd in december 2023. Het invullen duurt 20 - 30 minuten en kan op uw mobiele telefoon.

Veelgestelde vragen

: Voor dit onderzoek worden alle volwassen Lifelines-deelnemers uitgenodigd. Heb je ME/CVS maar ben je geen Lifelines deelnemer? Dan kun je via een andere route meedoen aan onderzoek. Meld je dan bij MECVS Nederland via deze link.
: Mensen met ME/CVS klachten hebben soms moeite om een vragenlijst in een keer in te vullen. Het is mogelijk om dit in delen te doen zodat het minder vermoeiend is.
: U kunt de vragenlijst invullen ongeacht of u langdurige klachten heeft. Wij willen juist graag dat zowel mensen met als zonder klachten de vragenlijst invullen. Zo krijgen we een beter beeld van hoe vaak en bij welke personen ME/CVS klachten voorkomen.
: U kunt de vragenlijst invullen ongeacht of u een infectie heeft gehad. Langdurige klachten zoals bij ME/CVS kunnen ook zonder infectie ontstaan.