Long COVID

Onderzoek naar orgaanfuncties na COVID en het ontstaan van long COVID

Long COVID

Met behulp van 160 deelnemers uit de Lifelines COVID-19 studie wordt onderzocht waarom sommige mensen na een corona-infectie long COVID ontwikkelen en andere mensen niet. Hiervoor willen onderzoekers 80 deelnemers die long COVID hebben gekregen vergelijken met 80 deelnemers die geen long COVID hebben gekregen. Er is sprake van long COVID als iemand 3 maanden na het doormaken van een corona-infectie nog steeds aanhoudende lichamelijke klachten heeft. Als we kunnen begrijpen waardoor long COVID ontstaat, kunnen we dit in de toekomst mogelijk beter behandelen of voorkomen. Het doel van dit onderzoek is dan ook om te onderzoeken of het hart, de longen en het zenuwstelsel van mensen met long COVID minder goed werken dan die van mensen die geen long COVID hebben ontwikkeld.

Waarom dit onderzoek?

De afgelopen 2 jaar heeft de wereld te maken gehad met een grote golf van besmettingen met COVID-19. Vele mensen zijn hieraan gestorven of langdurig opgenomen geweest in het ziekenhuis. Er zijn aanwijzingen dat een corona-infectie soms blijvende schade aan bepaalde organen kan veroorzaken bij mensen die in het ziekenhuis gelegen hebben. Hierdoor kunnen organen zoals het hart, de longen of het zenuwstelsel minder goed hun werk doen. Mensen zijn dan bijvoorbeeld kortademig, omdat de longen tijdens de corona-infectie beschadigd zijn geraakt en daardoor minder goed werken. Onderzoekers denken daarom dat schade aan de organen mogelijk een van de manieren is waarop long COVID ontstaat.
Gelukkig hoeven de meeste mensen met een corona-infectie niet in het ziekenhuis te worden opgenomen. Toch zien onderzoekers dat er ook bij mensen die niet opgenomen zijn geweest long COVID kan ontstaan. Het is nu niet bekend of de lichamelijke klachten van deze mensen komen doordat ook hun organen minder goed werken.

Hoe verloopt het onderzoek?

Het onderzoek bestaat uit drie onderdelen waarbij de resultaten van mensen met long COVID worden vergeleken met de resultaten van mensen zonder long COVID.

  • Door middel van een speciaal soort fietstest wordt onderzocht of het uithoudingsvermogen tussen deelnemers verschillend is.
  • Door middel van een kanteltafeltest wordt onderzocht of er een verschil is in de bloedsomloop, de aansturing van de bloeddruk of de manier waarop het hart klopt.
  • Met een uitgebreid bloedonderzoek wordt onderzocht of er schade is aan o.a. de nieren, de lever, het hart, de spieren en de schildklier.

Alles wat u moet weten over het onderzoek

Vragen over het onderzoek

U wordt op twee verschillende dagen uitgenodigd voor een bezoek aan het UMCG en/of het Martini Ziekenhuis.

  • Het eerste bezoek duurt ongeveer 45 minuten.
  • Het tweede bezoek duurt ongeveer 75 tot 90 minuten. Daarnaast wordt er bloed van u afgenomen, dit duurt ongeveer 10 minuten.

We willen graag dat het onderzoek goed verloopt. Daarom maken we de volgende afspraken met u:

  • U probeert de onderzoeken te doen op de manier die de onderzoeker u heeft uitgelegd.
  • U komt naar iedere afspraak.
  • U mag geen bloed doneren 4-6 weken voor het onderzoek.
  • Als er uit het onderzoek blijkt dat bij u een of meerdere organen minder goed functioneren zullen wij u en uw huisarts hierover inlichten. Uw huisarts kan u zo nodig verwijzen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek.
  • 4-6 weken nadat alle onderzoeken zijn afgerond stuurt Lifelines u de uitslagenbrief per post op.
  • U neemt contact op met de onderzoeker in deze situaties:
    • U wordt in een ziekenhuis opgenomen of behandeld.
    • U krijgt plotseling nieuwe problemen met uw gezondheid.
    • U wilt niet meer meedoen met het onderzoek.
    • Uw telefoonnummer, adres of e-mailadres verandert.
  • Wanneer u zwanger bent kunt u niet meedoen aan dit onderzoek. Mocht u tijdens de looptijd van het onderzoek zwanger worden, dan kun u dit aangeven en zullen de afspraken worden afgezegd. Vrouwen die borstvoeding geven kunnen wel deelnemen.

Meedoen aan het onderzoek kan deze voordelen hebben:

  • Mensen met long COVID kunnen in de toekomst mogelijk baat hebben bij uw deelname aan dit onderzoek. Als de onderzoekers door deze studie iets kunnen leren over de oorzaken van long COVID kan er in de toekomst mogelijk betere zorg worden geboden aan mensen met long COVID.
  • De uitgebreide inspanningstest verschaft gedetailleerd inzicht in uw conditie en hoe uw hart, longen en spieren werken.
  • Deze informatie kan een fysiotherapeut of sportarts helpen bij het opstellen van een trainingsprogramma.
  • Soms komt er informatie door de inspanningstest, kanteltafeltest of bloedonderzoek aan het licht die belangrijk is voor uw gezondheid.
  • Uit de metingen van een kanteltafeltest kan worden afgeleid hoe goed het autonome zenuwstelsel het hart en de bloedvaten aanstuurt. Mochten uw klachten verklaard worden door een aandoening (bijvoorbeeld orthostase of posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) dan kunnen deze klachten vaak verminderen in ernst door bepaalde aanpassingen in het dagelijks leven.

Meedoen aan het onderzoek kan deze nadelen hebben:

  • Het is mogelijk om tijdens de kanteltafeltest last te krijgen van misselijkheid, draaiingen of zwarte vlekken zien als bijvoorbeeld uw bloeddruk te veel zakt tijdens het onderzoek. Ook ervaren sommige mensen hartkloppingen tijdens de test. Gelukkig komen deze klachten niet vaak voor.
  • Tijdens de inspanningstest kunt u erg zweten.
  • Meedoen aan het onderzoek kost u extra tijd.
  • U moet zich houden aan de afspraken die horen bij het onderzoek.
  • Er kunnen uit het onderzoek dingen naar voren komen die belangrijk zijn voor uw gezondheid. Wij informeren dan uw huisarts hierover. Mocht vervolgonderzoek bij een medisch specialist noodzakelijk zijn dan gaat dit ten koste van uw eigen risico.

Het long COVID onderzoek stopt voor u in de volgende situaties:

  • Als alle onderzoeken volgens het schema voorbij zijn.
  • Als het einde van het hele onderzoek is bereikt.
  • Als u zwanger bent.
  • Als u zelf wilt stoppen met het onderzoek. Dat mag op ieder moment. Meld dit dan meteen bij de onderzoeker. U hoeft er niet bij te vertellen waarom u stopt.
  • Als de onderzoeker het beter voor u vindt om te stoppen. De onderzoeker zal u dan natuurlijk uitleggen waarom dat zo is.

De onderzoekers gebruiken de gegevens die tot het moment van stoppen zijn verzameld.

Vragen over privacy

In het patiëntendossier worden uw persoonlijke gegevens bewaard.

  • Naam
  • Geslacht
  • Geboortedatum
  • Telefoonnummer
  • Emailadres

Uw studieresultaten worden los van uw persoonsgegevens buiten het patiëntendossier opgeslagen. Uw studieresultaten worden onder een pseudoniem opgeslagen. En zullen aan het einde van de studie worden opgeslagen bij Lifelines.

Deze vraag wordt uitgebreid beantwoord door de onderzoekers in het bovenstaande document met proefpersoneninformatie.

Sommige personen kunnen wel uw naam en andere persoonlijke gegevens zonder code inzien. Dit zijn mensen die controleren of de onderzoekers het onderzoek goed en betrouwbaar uitvoeren. Deze personen kunnen bij uw gegevens komen:

  • Nationale toezichthoudende autoriteiten. Bijvoorbeeld de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd.

Deze personen houden uw gegevens geheim. Wij vragen u voor deze inzage toestemming te geven.

Uw gegevens worden 20 jaar in het ziekenhuis en minimaal 15 jaar in de Lifelines database bewaard.

U kunt uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens op ieder moment intrekken. Dit geldt voor het gebruik in dit onderzoek en voor het gebruik in ander onderzoek. Maar let op: trekt u uw toestemming in, en hebben onderzoekers dan al gegevens verzameld voor een onderzoek? Dan mogen zij deze onderzoeksresultaten nog wel gebruiken.

Heeft u verder nog vragen?