U wordt op twee verschillende dagen uitgenodigd voor een bezoek aan het UMCG en/of het Martini Ziekenhuis.

• Het eerste bezoek duurt ongeveer 45 minuten.
• Het tweede bezoek duurt ongeveer 75 tot 90 minuten. Daarnaast wordt er bloed van u afgenomen, dit duurt ongeveer 10 minuten.

We willen graag dat het onderzoek goed verloopt. Daarom maken we de volgende afspraken met u:

• U probeert de onderzoeken te doen op de manier die de onderzoeker u heeft uitgelegd.
• U komt naar iedere afspraak.
• U mag geen bloed doneren 4-6 weken voor het onderzoek.
• Als er uit het onderzoek blijkt dat bij u een of meerdere organen minder goed functioneren zullen wij u en uw huisarts hierover inlichten. Uw huisarts kan u zo nodig verwijzen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek.
• 4-6 weken nadat alle onderzoeken zijn afgerond stuurt Lifelines u de uitslagenbrief per post op.
• U neemt contact op met de onderzoeker in deze situaties:
  • U wordt in een ziekenhuis opgenomen of behandeld.
  • U krijgt plotseling nieuwe problemen met uw gezondheid.
  • U wilt niet meer meedoen met het onderzoek.
  • Uw telefoonnummer, adres of e-mailadres verandert.
• Wanneer u zwanger bent kunt u niet meedoen aan dit onderzoek. Mocht u tijdens de looptijd van het onderzoek zwanger worden, dan kun u dit aangeven en zullen de afspraken worden afgezegd. Vrouwen die borstvoeding geven kunnen wel deelnemen.

Meedoen aan het onderzoek kan deze voordelen hebben:

• Mensen met long COVID kunnen in de toekomst mogelijk baat hebben bij uw deelname aan dit onderzoek. Als de onderzoekers door deze studie iets kunnen leren over de oorzaken van long COVID kan er in de toekomst mogelijk betere zorg worden geboden aan mensen met long COVID.
• De uitgebreide inspanningstest verschaft gedetailleerd inzicht in uw conditie en hoe uw hart, longen en spieren werken.
• Deze informatie kan een fysiotherapeut of sportarts helpen bij het opstellen van een trainingsprogramma.
• Soms komt er informatie door de inspanningstest, kanteltafeltest of bloedonderzoek aan het licht die belangrijk is voor uw gezondheid.
• Uit de metingen van een kanteltafeltest kan worden afgeleid hoe goed het autonome zenuwstelsel het hart en de bloedvaten aanstuurt. Mochten uw klachten verklaard worden door een aandoening (bijvoorbeeld orthostase of posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) dan kunnen deze klachten vaak verminderen in ernst door bepaalde aanpassingen in het dagelijks leven.

Meedoen aan het onderzoek kan deze nadelen hebben:

• Het is mogelijk om tijdens de kanteltafeltest last te krijgen van misselijkheid, draaiingen of zwarte vlekken zien als bijvoorbeeld uw bloeddruk te veel zakt tijdens het onderzoek. Ook ervaren sommige mensen hartkloppingen tijdens de test. Gelukkig komen deze klachten niet vaak voor.
• Tijdens de inspanningstest kunt u erg zweten.
• Meedoen aan het onderzoek kost u extra tijd.
• U moet zich houden aan de afspraken die horen bij het onderzoek.
• Er kunnen uit het onderzoek dingen naar voren komen die belangrijk zijn voor uw gezondheid. Wij informeren dan uw huisarts hierover. Mocht vervolgonderzoek bij een medisch specialist noodzakelijk zijn dan gaat dit ten koste van uw eigen risico.

Het long COVID onderzoek stopt voor u in de volgende situaties:

• Als alle onderzoeken volgens het schema voorbij zijn.
• Als het einde van het hele onderzoek is bereikt.
• Als u zwanger bent.
• Als u zelf wilt stoppen met het onderzoek. Dat mag op ieder moment. Meld dit dan meteen bij de onderzoeker. U hoeft er niet bij te vertellen waarom u stopt.
• Als de onderzoeker het beter voor u vindt om te stoppen. De onderzoeker zal u dan natuurlijk uitleggen waarom dat zo is.

De onderzoekers gebruiken de gegevens die tot het moment van stoppen zijn verzameld.

In het patiëntendossier worden uw persoonlijke gegevens bewaard.

• Naam
• Geslacht
• Geboortedatum
• Telefoonnummer
• Emailadres

Uw studieresultaten worden los van uw persoonsgegevens buiten het patiëntendossier opgeslagen. Uw studieresultaten worden onder een pseudoniem opgeslagen. En zullen aan het einde van de studie worden opgeslagen bij Lifelines.

Deze vraag wordt uitgebreid beantwoord door de onderzoekers in het bovenstaande document met proefpersoneninformatie.

Sommige personen kunnen wel uw naam en andere persoonlijke gegevens zonder code inzien. Dit zijn mensen die controleren of de onderzoekers het onderzoek goed en betrouwbaar uitvoeren. Deze personen kunnen bij uw gegevens komen:

• Nationale toezichthoudende autoriteiten. Bijvoorbeeld de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd.

Deze personen houden uw gegevens geheim. Wij vragen u voor deze inzage toestemming te geven.

Uw gegevens worden 20 jaar in het ziekenhuis en minimaal 15 jaar in de Lifelines database bewaard.

U kunt uw toestemming voor het gebruik van uw gegevens op ieder moment intrekken. Dit geldt voor het gebruik in dit onderzoek en voor het gebruik in ander onderzoek. Maar let op: trekt u uw toestemming in, en hebben onderzoekers dan al gegevens verzameld voor een onderzoek? Dan mogen zij deze onderzoeksresultaten nog wel gebruiken.