Welke gegevens gebruiken we en met welke doeleinden?

Deelnemers hebben bij de start van Lifelines een toestemmingsverklaring ondertekend. Daarmee hebben ze uitdrukkelijk toestemming aan ons gegeven om de volgende persoonsgegevens te gebruiken:

1. Algemene persoonsgegevens, zoals naam en adres. Dit doen we zodat we met de deelnemers kunnen communiceren.
2. Bijzondere persoonsgegevens die betrekking hebben op de gezondheid. Dit doen we om wetenschappelijk onderzoek naar gezonder oud worden mogelijk te maken.

Deze toestemmingsverklaring geldt voor de reguliere onderzoeksrondes. Voor de zogeheten aanvullende onderzoeken geven deelnemers in sommige gevallen aanvullend toestemming.

Hoe beschermen wij de gegevens?

Wij vinden het belangrijk dat de privacy is gewaarborgd en dat de persoonsgegevens van deelnemers zijn beschermd. Wij voldoen aan de privacy voorwaarden die worden genoemd in de AVG.

• Persoonsgegevens worden zonder persoonlijke contactgegevens, zoals naam, adres en postcode in een beveiligde omgeving toegankelijk gemaakt voor onderzoekers. De gegevens zijn daarmee door een onderzoeker niet te herleiden tot individuele personen.
• Binnen een beveiligde werkomgeving kan een onderzoeker zijn onderzoek uitvoeren. Het is voor de onderzoeker zonder tussenkomst van Lifelines niet mogelijk om gegevens aan deze omgeving toe te voegen of te versturen.
• Voor lichaamsmaterialen zoals bloed en urine geldt dat deze gecodeerd en zonder persoonlijke contactgegevens,  bewaard worden in de Lifestore. De Lifestore is onze opslagruimte die is beveiligd tegen onrechtmatige toegang, stroomuitval, brand, aardbevingen en inbraak.
• Als er een onderzoeksaanvraag wordt goedgekeurd waarin de onderzoeker om lichaamsmaterialen vraagt, worden deze materialen zonder persoonlijke contactgegevensen gecodeerd aan de onderzoeker verstrekt. Ook voor lichaamsmaterialen geldt dat ze niet direct te herleiden zijn tot individuen.

Aan wie worden de gegevens verstrekt?

De gecodeerde gegevens kunnen aan onderzoekers middels een beveiligde omgeving verstrekt worden.  Uw huisarts kan gegevens krijgen over de resultaten van het gezondheidsonderzoek.

Hieronder lichten we dat toe.

Onderzoekers

• Onderzoekers kunnen toegang tot gezondheidsgegevens/ genetische gegevens krijgen na een goedgekeurde aanvraag voor wetenschappelijk onderzoek. In sommige gevallen (bijvoorbeeld als het onderzoek onder de WMO valt) wordt het onderzoeksvoorstel eerst getoetst door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc). Wij willen zeker weten dat het om een gedegen onderzoek gaat dat wordt uitgevoerd door een professionele onderzoeker.
• Als wij een onderzoeksaanvraag goedgekeurd hebben, worden de gegevens zonder persoonlijke contactgegevens (zoals naam, adres en woonplaats) toegankelijk gemaakt voor onderzoekers. Onderzoekers kunnen toegang krijgen via een beveiligde werkomgeving (van het UMCG). Onderzoekers krijgen een persoonlijke inlognaam en wachtwoord . Ook is contractueel vastgelegd wat een onderzoeker met de gegevens mag doen, en dat Lifelines bepaalt wie toegang krijgt. Voor lichaamsmaterialen en genetische gegevens geldt dat deze ook zonder persoonlijke contactgegevens worden verstrekt. Op deze manier kan een onderzoeker niet herleiden van wie de gegevens zijn.
• De onderzoekers behandelen deze  gegevens vertrouwelijk en voldoen daarbij aan de voorwaarden die worden genoemd in de AVG. Lifelines ziet als verantwoordelijke hier op toe.

Huisartsen

Daarnaast hebben deelnemers door het ondertekenen van de toestemmingverklaring aangegeven dat bepaalde uitslagen (zoals bloedwaarden en een hartfilmpje) van de bezoeken aan Lifelines kunnen worden doorgegeven aan hun huisarts. De huisarts behandelt deze uitslagen uiteraard vertrouwelijk.

Welke rechten hebben deelnemers als het gaat om hun gegevens?

De deelnemers hebben de volgende rechten over hun persoonsgegevens bij Lifelines:

• Inzage: Deelnemers kunnen hun gegevens inzien.
• Correctie: Deelnemers kunnen hun gegevens die niet juist zijn laten verbeteren/corrigeren.
• Verwijdering:  Deelnemers kunnen hun gegevens, of een deel van hun gegevens laten verwijderen.
• Intrekken van toestemming: Deelnemers kunnen altijd beslissen om hun deelname aan Lifelines te stoppen.
• Beperking: Deelnemers kunnen het gebruik van hun gegevens laten beperken. Zo kunnen deelnemers bijvoorbeeld aangeven dat zij geen nieuwsbrieven meer wensen te ontvangen. 
• Dataportabiliteit: Deelnemers kunnen bepaalde gegevens overdragen naar andere organisaties.
• Klacht: Deelnemers kunnen als zij ergens ontevreden over zijn, een klacht indienen bij Lifelines of contact opnemen met de externe Functionaris voor de Gegevensbescherming van Lifelines mr. M.J. Bonthuis via e-mailadres m.j.bonthuis@lifelines.nl. Wanneer deelnemers ontevreden zijn over de afhandeling ervan, kunnen zij een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

Willen deelnemers gebruik maken van deze rechten, dan kunnen zij contact opnemen met ons via het contactenformulier 

Hoe lang worden de gegevens bewaard?

Wij bewaren uw gegevens 30 jaar nadat wetenschappelijk onderzoek naar gezonder oud worden is afgelopen. Onderzoekers bewaren de gegevens 15 jaar nadat het betreffende onderzoek is afgelopen. Contactgegevens bewaren wij maximaal 2 jaar nadat uw vraag is beantwoord.

Cookies op onze website

Onze website maakt gebruik van functionele en analytische cookies.

Functionele cookies

Op onze website gebruiken wij  functionele cookies om onderdelen op onze website beter te laten werken. Bijvoorbeeld door het navigeren op onze website te vergemakkelijken.

Analytische cookies

Wij gebruiken ook analytische cookies waarmee we kunnen zien hoe onze website gebruikt wordt. Hiervoor gebruiken wij het programma Google Analytics. Daarmee zien we bijvoorbeeld welke pagina’s vaak bezocht worden en welke zoekopdrachten op de website gebruikt worden. We doen dit om onze website steeds gebruiksvriendelijker te kunnen maken. De gegevens die we met deze cookies verzamelen, delen we niet met anderen. We hebben hiervoor de volgende maatregelen getroffen:

• de IP-adressen worden geanonimiseerd
• het delen van gegevens met Google is uitgeschakeld.

Bezoekers van onze website kunnen het plaatsen van cookies via de browserinstellingen weigeren. Ook kunnen zij daar de reeds geplaatste cookies verwijderen. Wilt u meer informatie over het weigeren en verwijderen van cookies dan kunt u de volgende website bezoeken: https://www.consumentenbond.nl/internet-privacy/cookies-verwijderen.

Over de organisatie

Naam: Lifelines Databeheer B.V.
Adres: Ceintuurbaan Noord 180
Postcode: 9301 NZ
Plaats: Roden
Land: Nederland
Telefoonnummer: 050-3611113
E-mailadres: onderzoek@lifelines.nl

Contactpersonen voor de gegevensbescherming:

Functionaris Gegevensbescherming: mr. M.J. Bonthuis
Privacy Officer: T.R. de Jong
E-mailadres: privacy@lifelines.nl 

Versie 2.0, 11 september 2019