Veelgestelde vragen:

Waarom informeren we Lifelines-deelnemers over dit nieuw type, profielgebaseerd, onderzoek?

Onderzoek in risicogroepen, of groepen met bepaalde gezondheidskenmerken, kan van grote toegevoegde waarde zijn voor wetenschappelijk onderzoek naar gezonder oud worden. U heeft echter bij de start van Lifelines geen toestemming gegeven om op basis van uw gezondheidsprofiel uitgenodigd te worden voor aanvullend onderzoek. Dat gebeurt bij profielgebaseerd onderzoek wel en daarmee komt u meer te weten over uw gezondheid. Het teruggeven van persoonlijke gezondheidsinformatie over het hebben van een ziekte, een verhoogd risicoprofiel, of een bepaalde gezondheidssituatie kan grote gevolgen hebben op uw leven. U heeft als deelnemer zelf het recht om te bepalen wat u wel, of juist niet over uw gezondheid wilt weten. Daarom informeren we u uitgebreid en vragen we u zelf een keuze te maken of u wel of niet uitgenodigd wil worden voor profielgebaseerd onderzoek.

 

Wat is het verschil tussen aanvullend onderzoek en dit nieuwe type, profielgebaseerd, onderzoek in Lifelines?

Bij de start van Lifelines heeft u toestemming kunnen geven om uitgenodigd te worden voor deelname aan  aanvullend onderzoek. In de huidige situatie mogen deelnemers alleen uitgenodigd worden op basis van algemene kenmerken, zoals leeftijd. Bij profielgebaseerd onderzoek wordt een specifieke groep deelnemers met bijvoorbeeld een bepaalde ziekte of een verhoogde bloedwaarde, uitgenodigd. Dat betekent dat u op het moment van de uitnodiging persoonlijke gezondheidsinformatie krijgt, waarvan u mogelijk nog niet op de hoogte was

Wat wil ik, als deelnemer, wel en niet weten over mijn persoonlijke gezondheidssituatie?

U heeft als deelnemer zelf het recht om te bepalen wat u wel, of juist niet over uw gezondheid wilt weten. Sommige deelnemers zullen het erg prettig vinden om zoveel mogelijk over hun gezondheid te willen weten zodat ze weten welke risico’s ze lopen en hierdoor op tijd stappen kunnen zetten om risico’s te voorkomen of behandeling te krijgen. Tegelijkertijd heeft u als deelnemer ook het recht om bepaalde informatie niet te willen weten, bijvoorbeeld omdat het weten ervan u spanning zou geven, of omdat het om informatie gaat waar u weinig aan kunt doen. Het is belangrijk dat u zelf een afweging kunt maken wat u wel of niet wil weten over uw gezondheidssituatie.
 

Welke gezondheidsinformatie krijgt u terug als u meedoet aan Lifelines?

U heeft bij de start van Lifelines toestemming gegeven dat uitslagen (gezondheidsinformatie) van uw bezoek aan Lifelines, met u en uw huisarts gedeeld mogen worden. U krijgt geen persoonlijke gegevens terug op basis van resultaten uit de onderzoeken waarvoor Lifelines gegevens zijn gebruikt.  

Bij profielgebaseerd onderzoek krijgt u alleen aanvullende medische informatie terug die betrekking heeft op het specifieke onderzoek. Overige medische vondsten of onderzoeksresultaten worden niet gedeeld. Alleen algemene gegevens over de uitkomsten van het onderzoek worden gedeeld.
Voorafgaand aan de start van het profielgebaseerde onderzoek informeren wij u eerst wat u te weten kunt komen over uw gezondheid. Pas nadat u toestemming heeft gegeven om voor dit onderzoek te worden benaderd, kunt u op basis van uw gezondheidsprofiel worden uitgenodigd voor extra onderzoek en krijgt u persoonlijke informatie over uw gezondheidssituatie.

Wat betekent het als ik te horen krijg dat ik tot een bepaalde risicogroep behoor?

Voorafgaand aan ieder profielgebaseerd onderzoek krijgt u eerst te horen welke gegevens er verzameld worden en wat dit gegeven voor uw gezondheid kan betekenen. We zullen u hierover voorlichten. Als u tot een risicogroep hoort zullen wij u adviseren om hierover contact op te nemen met uw huisarts. Deze kan u meer vertellen of eventuele behandelingen of preventie-stappen wenselijk zijn.

In veel gevallen zal het gaan om verhoogde risico’s. Bijvoorbeeld: een verhoogde bloedwaarde die duidt op een verhoogd risico op hart- en vaatziekten. Een verhoogd risico betekent niet dat u per se deze ziekte of aandoening krijgt. Tegelijkertijd is de informatie dat u niet tot een risicogroep behoort geen garantie dat u deze ziekte niet krijgt.

We gaan bij Lifelines zeer zorgvuldig met uw gezondheidsgegevens om en de informatie wordt door een onderzoeker en/of arts bekeken voordat we deze aan u geven (zie Q&A voorwaarden). Toch kan het voorkomen dat er sprake is van een foutmeting.

Waarom word ik voor dit nieuw type, profielgebaseerd onderzoek per project apart geïnformeerd en om nieuwe toestemming gevraagd?

Elk profielgebaseerd onderzoek is uniek in doelstelling. En daarmee ook het onderzoeksgegeven dat u terug krijgt. Het kan bijvoorbeeld zijn dat u wel informatie wilt ontvangen over onderwerpen zoals risico’s op bepaalde ziekten, maar dat u liever geen informatie wilt ontvangen over uw vruchtbaarheid. Bij elk nieuw profielgebaseerd onderzoek wordt u opnieuw geïnformeerd. U kunt per onderzoek beslissen of u wel of niet meedoet

Wat komt u te weten over uw persoonlijke gezondheidssituatie?

Het met u delen van persoonlijke gezondheidsinformatie over het hebben van een ziekte, een verhoogd risicoprofiel, of een bepaald onderzoeksgegeven kan grote gevolgen hebben op uw leven. Daarom vraagt Lifelines vooraf om uw toestemming voor dit type, profielgebaseerd onderzoek. Als u toestemming geeft voor een specifiek profielgebaseerd onderzoek dan geeft Lifelines alleen gezondheidsresultaten terug als deze voldoen aan de volgende voorwaarden:

• De resultaten duiden op een duidelijk gezondheidsprobleem.
• De resultaten zijn zorgvuldig door een onderzoeker vastgesteld en/of door een arts beoordeeld.
• Een behandeling is mogelijk, bijvoorbeeld door middel van medicatie of leefstijladviezen.

Het delen van gezondheidsinformatie kan een mate van onzekerheid geven: een verhoogd risico betekent niet dat u ook daadwerkelijk deze ziekte kan krijgen. Bovendien kan er sprake zijn van een foutmeting. Andersom kan het ook zo zijn dat u volgens onze gegevens niet tot de risicogroep behoort, maar toch later wel last krijgt van deze ziekte.
 

Wat als ik juist meer informatie over mijn Lifelines-gegevens wil ontvangen?

Een aantal gegevens wordt standaard met u gedeeld als u een afspraak heeft gehad voor een onderzoek bij Lifelines. Hierbij gaat het vooral om een aantal basis gezondheidsgegevens, zoals lengte, gewicht, bloeddruk, bloedwaarden, longfunctie, ECG, cholesterol en de bloedglucose spiegel.
Omdat de impact voor het delen van gezondheidsgegevens groot kan zijn koppelt Lifelines alleen gezondheidsgegevens terug waarvoor u als deelnemer toestemming hebt gegeven. Het teruggeven van nieuwe onderzoeksgegevens voor aanvullend onderzoek moet voldoen aan bepaalde voorwaarden, zie [FAQ Wat komt u te weten over uw persoonlijke gezondheidssituatie?] Voor het delen van nieuwe onderzoeksgegevens vraagt Lifelines per profielgebaseerd onderzoek opnieuw om toestemming. Daarom ontvangt u voor ieder profielgebaseerd onderzoek vooraf informatie over wat u te weten komt over uw gezondheid. U kiest zelf of u aan dat onderzoek wilt meedoen of niet.