Veelgestelde vragen

Waarom werken Lifelines en het General Practitioners Research Institute (GPRI) samen voor dit onderzoek?

Er komen bij Lifelines steeds meer aanvragen binnen die passen binnen profielgebaseerd onderzoek. Bij profielgebaseerd onderzoek worden deelnemers geselecteerd en uitgenodigd op basis van een (vooraf) gemeten waarde of onderzoeksgegeven. Door profielgebaseerd onderzoek mogelijk te maken, kunnen we ervoor zorgen dat de informatie die we binnen lifelines verzamelen nog beter wordt ingezet om kennis te verzamelen over ziekte en gezondheid. Lifelines werkt voor dit onderzoek samen met het General Practitioners Research Institute (GPRI). GPRI doet wetenschappelijk onderzoek in de eerste lijn, zoals bij huisartsen. Nadat wij uw Galectine-3 waarde hebben bepaald, kunt u door GPRI uitgenodigd worden voor aanvullend onderzoek, genaamd het Galaxy-onderzoek. In het Galaxy-onderzoek wordt de remmende werking op Galectine-3 en de verdraagbaarheid van een nieuw voedingssupplement, G3P-01, onderzocht. Omdat Lifelines niet de expertise heeft om dit extra onderzoek uit te voeren, wordt het Galaxy-onderzoek opgezet en uitgevoerd door artsen en onderzoekers van GPRI.

Hoe gaat de samenwerking tussen Lifelines en GPRI in zijn werk?

Lifelines werkt samen met GPRI aan de werving van deelnemers voor het onderzoek. Voor dit onderzoek zoeken we deelnemers met een verhoogde Galectine-3 waarde. Als u meedoet wordt in uw bloed een extra bepaling gedaan om dit vast te stellen. Lifelines gebruikt hiervoor het bloed dat al eerder bij u is afgenomen. Daarom hoeft u geen extra bloed af te geven. U hoort van ons of u een verhoogde Galectine-3 waarde heeft of niet.

Als u een verhoogde Galectine-3 waarde heeft worden uw contactgegevens gedeeld met GPRI. De artsen en onderzoekers van GPRI voeren het Galaxy-onderzoek uit. Voor dit onderzoek zijn 96 proefpersonen nodig. De medisch-ethische toetsingscommissie Stichting Bebo in Assen heeft dit onderzoek goedgekeurd.

Hoe wordt dit onderzoek betaald?

Dit onderzoek wordt betaald door het bedrijf G3P, Inc. Dit bedrijf heeft het voedingssupplement G3P-01 ontwikkeld, dat in deze studie wordt onderzocht. Het bedrijf speelt geen rol in de opzet of uitvoer van de studie. GPRI is de opdrachtgever voor het onderzoek bij Lifelines.

Waarom ben ik voor dit onderzoek uitgenodigd?

U wordt door Lifelines voor dit onderzoek uitgenodigd omdat u eerder hebt aangegeven dat u interesse heeft in profielgebaseerd onderzoek. In dit profielgebaseerde onderzoek wordt onderzocht of een pectine voedingssupplement gemaakt uit pompoenextract effect heeft op de Galectine-3 niveaus of andere bloedwaarden.

U ontvangt eerst informatie over het Galaxy-onderzoek en wat u te weten kunt komen over uw gezondheid. Daarna kiest u of u voor het Galaxy-onderzoek wilt worden uitgenodigd. Als u uitgenodigd wilt worden, wordt eerst uw Galectine-3 waarde door Lifelines bepaald. U krijgt te horen of u een verhoogde waarde heeft of niet. Als u een verhoogde waarde heeft, delen wij uw contactgegeven met GPRI voor het Galaxy-onderzoek. U wordt dan door GPRI uitgenodigd voor het onderzoek. U kunt altijd aangeven toch niet te willen deelnemen.

Ik ben niet voor dit onderzoek uitgenodigd, kan ik toch meedoen?

Als u niet voor dit onderzoek bent uitgenodigd kunt u niet meedoen. Voor dit onderzoek worden alleen deelnemers uitgenodigd die toestemming hebben gegeven om:

1. uitgenodigd te worden voor profielgebaseerd onderzoek,
2. hun Galectine-3 waarde te laten bepalen.

Vervolgens wordt u alleen uitgenodigd voor het Galaxy-onderzoek als u een verhoogde Galectine-3 waarde heeft.

Wie hebben allemaal deze uitnodiging gekregen?

Profielgebaseerd onderzoek is een nieuw type onderzoek dat wordt uitgevoerd door, of in samenwerking met, Lifelines. Bij profielgebaseerd onderzoek krijgt u meer informatie over uw gezondheid. Dit is iets wat sommige mensen wel willen weten en anderen niet. Daarom voeren we profielgebaseerd onderzoek eerst uit als pilot. Dat wil zeggen dat we eerst een groep van ongeveer 10.000 Lifelines deelnemers vragen of ze uitgenodigd zouden willen worden voor profielgebaseerde onderzoeken of niet. Van de groep deelnemers die uitgenodigd willen worden ontvangen ongeveer 2500 deelnemers de uitnodiging voor het Galaxy-onderzoek. 

Betekent het feit dat ik uitgenodigd ben dat ik tot de risicogroep behoor voor hartfalen?

Het feit dat u een uitnodiging heeft ontvangen betekent niet dat u in een risicogroep valt voor hartfalen. Of u in een risicogroep valt voor hartfalen, wordt pas bepaald nadat u heeft aangegeven mee te willen doen aan het Galaxy-onderzoek en het galectine-3 niveau bepaald en verhoogd gebleken is.

Betekent het feit dat ik niet ben uitgenodigd dat ik niet tot de risicogroep behoor?

Het feit dat u geen uitnodiging heeft ontvangen betekent niet dat u een verlaagd risico heeft op hartfalen. Een willekeurige groep mensen is uitgenodigd voor dit onderzoek, en het risico op hartfalen wordt pas bepaald nadat er is aangegeven mee te willen doen met het Galaxy-onderzoek en het galectine-3 niveau bepaald en verhoogd gebleken is.

Wat kom ik te weten over mijn gezondheid?

Wanneer u meedoet met het Galaxy-onderzoek, worden er verschillende dingen onderzocht. Dit begint met de Galectine-3 waarde. Als u een verhoogde Galectine-3 waarde heeft, wordt u door GPRI uitgenodigd voor het Galaxy-onderzoek. In het Galaxy-onderzoek zullen tijdens de bezoeken extra vragen gesteld worden en tests afgenomen worden. Zoals: vragen over uw huidige medicijngebruik en de veranderingen ten opzichte van het vorige bezoek, lichamelijk onderzoek, standaard urineonderzoek, urine zwangerschapstest (voor vrouwen die kans hebben op zwangerschap), vragen over voedingsgewoonten en maagdarmfunctie. Net zoals bij het standaard Lifelines-onderzoek kunnen bepaalde resultaten met u gedeeld worden. Het teruggeven van nieuwe onderzoeksgegevens moet voldoen aan bepaalde voorwaarden, zie [Wat komt u te weten over uw persoonlijke gezondheidssituatie?]

Wat is Galectine-3?

Galectine-3 is een eiwit dat in ieder lichaam wordt gemaakt. De hoeveelheid Galectine-3 die wordt gemaakt hangt af van verschillende factoren, zoals het dieet en de gezondheid. Onderzoek heeft aangetoond dat een verhoogde Galectine-3 waarde verband houdt met een verhoogd risico op hartfalen. Dit risico wordt hoger wanneer de Galectine-3 waarde boven 16 ng/ml geraakt. Gemiddeld krijgen 2 tot 3 van de 10 personen in Nederland hartfalen, meestal wanneer zij ouder zijn dan 70 jaar. Uit onderzoek is gebleken dat de kans op hartfalen 2 keer groter is wanneer iemand een galectine-3 niveau boven 16 ng/mL had. Galectine-3 is een eiwit dat betrokken is bij de ontwikkeling van hartfalen en een verslechterde nierfunctie. Als dit eiwit wordt geremd draagt dit mogelijk bij aan een verbetering van de werking van het hart en de nieren.

Hoe wordt Galectine-3 bepaald?

Als u uitgenodigd wilt worden voor het Galaxy-onderzoek, wordt eerst een extra bepaling in uw bloed gedaan om dit vast te stellen. Lifelines gebruikt hiervoor het bloed wat al eerder bij u is afgenomen. Daarom hoeft u geen extra bloed af te geven. U hoort van ons of u een verhoogde Galectine-3 waarde heeft of niet. 
Als u een verhoogde waarde heeft, delen wij uw contactgegeven met GPRI voor het Galaxy-onderzoek. U wordt dan door GPRI uitgenodigd voor het Galaxy-onderzoek.
 

Wat als ik toch niet mee wil doen met het Galaxy-onderzoek?

Niet meedoen aan het Galaxy-onderzoek heeft geen gevolgen voor uw deelname aan Lifelines. Voorafgaand aan de start van het Galaxy-onderzoek krijgt u alle details over het Galaxy-onderzoek van GPRI in de mail, zodat u dit rustig kunt lezen. Daarna maakt u een keuze om wel of niet deel te nemen aan het Galaxy-onderzoek.

Wat betekent een verhoogde Galectine-3 waarde?

Bij het vergelijken van uw eigen resultaten, is het belangrijk te onthouden dat de meting in uw bloed een momentopname is. De Galectine-3 waarde kan hoger of lager worden over tijd. Daarnaast is het goed om te weten dat een verhoogde Galectine-3 waarde minder sterk verwant is aan hartfalen dan andere risicofactoren zoals roken (3-4 keer grotere kans op hartfalen) of diabetes type 2 (3 keer grotere kans op hartfalen).

Heeft deze uitslag ook gevolgen voor familieleden? Hebben zij ook een verhoogd risico?

Galectine-3 is een stofje (eiwit) dat in ieder lichaam wordt gemaakt. De hoeveelheid Galectine-3 die wordt gemaakt hangt af van verschillende factoren, zoals het dieet en de gezondheid. Er is nog weinig bekend in hoeverre Galectine-3 waarden familiair bepaald worden. Mocht u een verhoogd of laag risico hebben dan zegt dit niet direct iets over de Galectine-3 waarde van uw familieleden, omdat dit van veel verschillende factoren afhankelijk is.

Moet ik met deze informatie naar de huisarts?

Hoewel een verhoogde Galectine-3 waarde verwant is aan hartfalen, hoeft u op basis van dit resultaat geen medische vervolgstappen te ondernemen. Enkel wanneer u andere klachten heeft, zoals benauwdheid, verdikte voeten en enkels, vaak nachtelijk urineren en overmatige vermoeidheid, is het raadzaam contact op te nemen met uw huisarts. Op basis van een normale Galectine-3 waarde hoeft u op dit moment geen medische vervolgstappen te ondernemen.

Wat betekent een normale waarde voor mijn gezondheid?

Op basis van uw Galectine-3 waarde heeft u geen verhoogd risico op bijvoorbeeld hartfalen. Het is hierbij wel belangrijk te onthouden dat de meting in uw bloed een momentopname is. Het galectine-3 niveau kan hoger of lager worden over tijd. Daarnaast zou u ook door andere factoren zoals bijvoorbeeld roken of diabetes type 2 een verhoogd risico op hartfalen kunnen hebben.