Behapp

Onderzoek via uw mobiele telefoon: hoe sociaal gedrag gerelateerd kan zijn aan onze gezondheid

 

Behapp

Onderzoek naar sociale interactie

Wat is de relatie tussen sociaal gedrag en mentale gezondheid? Mensen die regelmatig sociale interactie hebben, blijken over het algemeen gelukkiger te zijn dan mensen met minder sociale interactie. Ook zijn er aanwijzingen dat bepaalde veranderingen in sociaal gedrag kunnen duiden op de ontwikkeling van een hersenziekte zoals depressie, schizofrenie of dementie.

Vragen en antwoorden over deze studie vindt u onderaan deze pagina. 

Alles over de app en dit onderzoek

Alles over de app en dit onderzoek

Doel van het onderzoek

Martien Kas en zijn team willen aan de hand van onderzoek naar sociaal gedrag meer leren over hersenziekten. Er zijn namelijk aanwijzingen dat bepaalde veranderingen in sociaal gedrag kunnen duiden op de ontwikkeling van een hersenziekte zoals depressie, schizofrenie of dementie. Door het sociale gedrag van zoveel mogelijk mensen met behulp van de Behapp in kaart te brengen, willen de onderzoekers leren over hoe deze ziektes ontstaan en in de toekomst patiënten betere behandeling en begeleiding bieden.

Zo werkt de Behapp-app

Behapp kan op Android smartphones en iPhones worden geïnstalleerd. Na installatie verzamelt de app gedurende 42 dagen ‘op de achtergrond’ data die gerelateerd zijn aan sociaal gedrag.

  • De app meet bijvoorbeeld hoeveel verschillende locaties iemand bezoekt, hoe vaak en hoe lang de contacten zijn en op welke manier dat gebeurt (bellen/appen/Facebook etc.).
  • De inhoud van berichten en gesprekken en namen worden niet opgeslagen. Daarnaast houdt de app aan de hand van wifi-toegangspunten bij in wat voor omgeving iemand is, en of dit bijvoorbeeld een drukke of rustige locatie is.
  • De app verstuurt de onderzoeksgegevens uitsluitend via wifi en verbruikt dus geen data via uw abonnement. De app kan tijdens het onderzoek de batterijduur van uw telefoon iets verkorten.

Onderzoek via een app, is dat veilig?

We begrijpen dat dit onderzoek via uw mobiele telefoon vragen kan oproepen. Lifelines en de onderzoekers hebben maatregelen getroffen om uw privacy te waarborgen. Dit doen we door:

  • Alle privacygevoelige gegevens te versleutelen, zoals telefoonnummers en namen. Daardoor weet niemand met wie u contact heeft gehad.
  • De inhoud van gesprekken en tekstberichten niet te registreren. De app meet alleen het aantal gesprekken, de duur en de afwisseling van het telefoon- en app gebruik.

Door transparant te zijn over de verantwoordelijkheid van Lifelines en de universiteit, willen we u in staat stellen uw eigen afweging te maken. Meer hierover leest u in de informatiebrochure en de veelgestelde vragen.

Over de uitnodiging en installatie

We kunnen ons voorstellen dat u vragen heeft over de veiligheid van de app. Dit onderzoek via de mobiele telefoon is voor Lifelines nieuw. Daarom hebben we vooraf veel aandacht besteed aan de veiligheid en privacy. Goed om te weten is dat het onderzoek voldoet aan alle geldende privacy maatregelen. De medisch ethische commissie van het UMCG heeft de aanvraag voor dit onderzoek tevens positief beoordeeld.

In de informatiebrochure is veel openheid over de manier waarop de app werkt en waarop onderzoekers met de data omgaan. We verwijzen u daarom graag naar deze brochure, vanaf pagina 3.

Wanneer u in de e-mail op de knop klikt voor deelname, kunt u voor u zich aanmeldt met één knop controleren of uw telefoon geschikt is. Een andere werkwijze is onderstaande:

  • Ga op uw telefoon naar 'Instellingen' en zoek naar een van onderstaande:
  • Over mijn telefoon
  • Toestel info
  • Algemeen - Info

Als hier Android of Iphone staat, is uw telefoon geschikt voor dit onderzoek.

 

Deze vindt u bovenaan de e-mails die we u vanuit Lifelines toesturen, met uitzondering van de nieuwsbrieven.

Nadat u in de e-mail op de knop ‘Ja, ik wil meedoen’ heeft geklikt, wordt u doorverwezen naar een website waar wij uw gegevens controleren. Daarna geeft u aan welke smartphone u gebruikt en meldt u zich aan voor het Behapp-onderzoek. Na deze aanmelding wordt u doorverwezen naar de pagina ‘Installeren Behapp’, daar vindt u uw persoonlijke activatiecode.  

Klik om te vergroten
Klik om te vergroten

Voor installatie kunt u onderstaande handleiding volgen, afhankelijk van het besturingssysteem van uw telefoon.

Er is een oude versie van de app beschikbaar in de Playstore. Deze heet tevens Behapp, maar is niet de juiste voor dit onderzoek. Met een Android-telefoon gaat u naar https://beh.app. Daar werkt uw activatiecode wel.

Om Behapp te kunnen downloaden wordt u gevraagd apps van onbekende bronnen toe te staan. Het intrekken van deze toestemming kunt u na de installatie van Behapp handmatig weer terugzetten. Hoe u dit doet, leest u in de installatiehandleiding, op pagina 16 bij stap 14. Daarnaast vraagt u telefoon altijd uw toestemming voor het installeren van onbekende apps.

In de App Store worden bepaalde eisen gesteld aan de apps die ze aanbieden. Een korte vragenlijst is in het geval van dit onderzoek van toepassing. Vanwege de instellingen van de app is deze in het Engels.

Privacy vragen

• Een regelmatige update van de locatie waarop u zich bevindt
• Het gebruik van apps op uw telefoon (Facebook, Whatsapp, Instagram, bellen, sms-en)
• Uw bel-activiteit: aantal inkomende / uitgaande / gemiste gesprekken en met wie u contact heeft (geanonimiseerd)
• Uw sms-activiteit (geanonimiseerd)
• Regelmatige scans van Wifi toegangspunten in uw omgeving
• De status van het scherm van uw smartphone (aan / uit / vergrendeld)
• Een meting van de hoeveelheid licht in uw directe omgeving

Doet u in eerste instantie wel mee met Behapp maar bedenkt u zich later? Dan kunt u de geïnstalleerde Behapp verwijderen van uw telefoon, en/of bij Lifelines aangeven dat u wilt dat uw verzamelde gegevens worden verwijderd of gewijzigd. Ook deze stappen hebben geen gevolgen voor uw deelname aan Lifelines.

Hier zit een verschil tussen de twee partijen in het project:

  • Lifelines is een biobank en mag uw Behapp-gegevens tenminste 15 jaar bewaren voor gebruik in het onderzoek naar gezonder oud worden.
  • De RUG is een onderzoeksinstelling en mag daarom uw gegevens minder lang bewaren: tot maximaal 5 jaar na het verschijnen van de laatste wetenschappelijke publicatie met uw gegevens van het onderzoek. Nadat de bewaartermijn van de RUG verloopt heeft alleen Lifelines nog een samenvatting van uw gegevens (de dataset).

De volgende maatregelen zijn genomen om ervoor te zorgen dat niemand persoonlijke gegevens te zien krijgt die niet voor hem/haar bedoeld zijn:

Veilige opslag

Uw gegevens staan opgeslagen op het platform van de Behapp onderzoekers en in de database van Lifelines, deze locaties zijn goed beveiligd tegen inbreuk van buitenaf. Wanneer onderzoekers deze data willen gebruiken voor hun onderzoek, worden strenge afspraken gemaakt over het veilige gebruik van de data en wordt de data uitgegeven via een beveiligde route vanaf de database van Lifelines.

Veilig transport

De gegevens die door de Behapp worden verzameld worden versleuteld verstuurd. De onderzoekers ontsleutelen de gegevens pas op het veilige platform. Hetzelfde geldt voor het transport van de gegevens van het platform naar Lifelines.

Pseudonimisatie

U krijgt bij dit onderzoek vanaf het begin een persoonlijk studienummer toegewezen van Lifelines. Onder dit nummer worden de gegevens van de Behapp door de onderzoekers verwerkt. De onderzoekers krijgen dus nooit uw naam, adres, en geboortedatum te zien. Lifelines kan na afloop van de studie de verzamelde data uitgeven aan onderzoekers met een goedgekeurde projectaanvraag. Als uw data nogmaals wordt uitgegeven, gebeurt dat steeds met een nieuw pseudoniem.

Datalek-protocol

Mocht er onverhoopt toch een datalek ontstaan, dan wordt dit onmiddellijk gemeld aan de privacy officers van Lifelines en de RUG. Zij stellen dan een protocol in werking dat er op is gericht om de schade te beperken en om de betrokkenen op de hoogte te stellen van wat er gebeurd is en wat de vervolgstappen zijn.

Voor specifieke vragen over uw databescherming kunt u contact met ons opnemen

Onder de AVG heeft u als betrokkene, dat wil zeggen degene van wie persoonlijke gegevens worden verwerkt, meerdere rechten. Uw rechten die voor het Behapp-project van toepassing zijn staan hier op een rijtje:

  • U heeft het recht om uw persoonlijke gegevens, die u middels de Behapp heeft verstrekt, in te zien, te rectificeren, of te wissen. Hier zitten wel technische en logistieke grenzen aan. Als u van dit recht gebruik wilt maken, neemt u dan contact op met het Lifelines en zij helpen u verder.
  • Als u zorgen heeft over de verwerking van uw persoonlijke Behapp-metingen, kunt u contact opnemen met de functionaris voor de gegevensbescherming van Lifelines of van de RUG. Dit zijn:
    • mr. Marie-José Bonthuis (m.j.bonthuis@lifelines.nl)
    • mr. Arjen Deenen (a.r.deenen@rug.nl)
  • Als u daarna nog steeds het vermoeden heeft dat bij het Behapp project de AVG wordt geschonden en/of uw privacy is aangetast, heeft u het recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens. Zij zullen uw klacht onderzoeken.

Nee, Behapp houdt niet bij waar iemand zich exact bevindt. De data die gebruikt wordt bestaat uit coördinaten en wifi-toegangspunten. Daar worden gedragspatronen in geanalyseerd, maar geen specifieke locaties.

Behapp verzamelt data ook wanneer de app zelf niet openstaat. Denk aan een mailprogramma dat op vastgestelde tijden e-mails ophaalt. Zo hoeft u niet steeds zelf te kijken of er nieuwe berichten zijn. Zo'n app is dan nog op de achtergrond actief.

De verzamelde data wordt alleen verstuurd naar de onderzoekers wanneer er verbinding is met wifi. Het gebruikt dus geen internet, maar kan wel de battarijduur van uw telefoon iets verkorten.